L’autismo come uno dei tanti disturbi del neurosviluppo e appartiene a una categoria più ampia di queste condizioni. L’autismo è una condizione neuroevolutiva complessa. La complessità dell’autismo riflette diversi aspetti concettualmente distinti, utili per comprendere i bisogni di ogni singolo individuo autistico. Per questo motivo, piuttosto che seguire un approccio tradizionale alle descrizioni della pratica clinica che iniziano con screening, valutazione e diagnosi per poi passare agli interventi, sottolineiamo innanzitutto l’importanza di valorizzare la diversità e altri tre temi che sono fondamentali per una migliore comprensione della vita e dei bisogni di tutte le persone autistiche: eterogeneità, potenziale di cambiamento e sistemi di assistenza.

Eterogeneità

Il termine eterogeneità descrive i modi in cui l’autismo si manifesta in modo diverso tra le persone affette dalla condizione e all’interno degli stessi individui nel corso della vita. L’eterogeneità si riferisce all’osservazione di lunga data che le differenze individuali nell’eziologia, nella presentazione clinica e nei bisogni di cura dell’autismo variano nel tempo.  La presentazione dell’autismo cambia nel tempo, richiedendo interventi diversi nell’arco della vita, dal momento del primo interessamento fino all’età adulta. Non riconoscere l’eterogeneità dell’autismo può influire negativamente sulla consapevolezza pubblica, sulla valutazione e sulla diagnosi, sulla gestione clinica, sull’accesso ai servizi, sulle politiche pubbliche e sull’equità.

Potenziale di cambiamento

Inizialmente si credeva che l’autismo fosse un disturbo del neurosviluppo intrattabile con poche opzioni terapeutiche efficaci, ma sta emergendo una visione più ottimistica. Revisioni sistematiche e meta-analisi di studi di intervento su bambini piccoli con autismo, pubblicate negli ultimi 10 anni, hanno identificato interventi psicosociali basati sull’evidenza che, se condotti in studi universitari  di alta qualità in comunità ad alto reddito, hanno prodotto cambiamenti che potrebbero mitigare l’influenza dell’autismo sullo sviluppo di numerose persone. Inoltre, la ricerca longitudinale suggerisce che alcuni individui possono compensare le difficoltà associate all’autismo in modi che portano a risultati molto positivi. Sebbene non tutte le persone cambino nella stessa misura, le persone con autismo profondo possono vivere una vita con contatti sociali, attività significative e indipendenza in numerose competenze. Di conseguenza, la questione non è più se il cambiamento e il miglioramento siano possibili per le persone con autismo, ma piuttosto quali fattori consentano loro di vivere una vita positiva e appagante, quali siano gli elementi chiave di interventi efficaci e quali siano le barriere microambientali e macroambientali al cambiamento per gli individui autistici.

Sistemi di assistenza

Generalmente l’identità della persona autistica come utente di servizi è poco considerata. Definiamo il sistema di assistenza in modo ampio, includendo l’insieme di servizi sanitari, educativi, di assistenza sociale, occupazionali, finanziari e di sicurezza sociale, comprese le reti o relazioni informali, a cui le famiglie e le persone autistiche potenzialmente hanno accesso in una determinata comunità. Questa definizione include sia i sistemi sanitari e di istruzione generali sia i sistemi, i programmi o i benefici rivolti alle persone con disabilità o bisogni speciali. Cambiare i sistemi di   assistenza può migliorare i risultati per molte più persone autistiche rispetto al concentrarsi esclusivamente sui singoli individui.

Dr. Giuseppe Doneddu